ベーチェット病患者の私の3つの不安と、解決策

みなさんの周りには、難病を抱えている人はいるでしょうか?

私は 2014.05 突然ベーチェット病という難病を患いました。

それまでは、「難病」という言葉さえ聞いたことなかったし、こんな大変な生活が待っているとは思いもしませんでした(;ω;)

障害者さんとも、健常者とも違う、「難病患者」というカテゴリー。

私がこれまで、病気と過ごしてきて感じている不安と、対処法をまとめてみました。

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ベーチェット病を抱える私の不安や悩み

 

  • 体調が整えにくい
  • 会社勤めしにくい
  • 収入が不安定

 

細かいことは、たくさんありますが大きな悩みはこの3つです。

慢性的な内部疾患系の病気で、ちょっと疲労が溜まっただけでも症状を繰り返しちゃう。

突然体調が悪くなることは頻繁で、毎日同じ勤務状況では、こなせない事もしばしば(^_^;)

定期的な(月1回の)通院でのお休みに加え、早退や病欠が多くなる月もあります。

迷惑をかけたくない気持ちと、お金の心配で、体調が悪くても無理して働くことは当たり前...

ごく当たり前のOL生活が難しくなり、悩みのタネの「ベーチェット病」。

 

 

 

ベーチェット病って?

慢性再発性の全身性炎症性疾患で、原因不明の病気です。そのため、難病指定されています。患者数は、平成25年3月末現在日本で 19,147人と言われています。 

こんな少数の中に自分がいるって、今だに信じられません(*_*)💦

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主症状

①口内炎
歯茎や喉の付近にも痛みの強い口内炎が複数でき、繰り返します。

②皮膚症状
痛みを伴うニキビに似た皮疹が全身にできます。
皮膚が敏感になり、ちょっとしたことでも、赤くなったり炎症を起こします。

③外陰部潰瘍
陰部の内側にできて、激痛が走ります。
トイレに行くのがとても辛いです。

④眼症状
眼痛、充血などが起こり、障害が蓄積されると失明に至るケースもあるようです。

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その他、様々な副症状があります。

私は主症状にプラス関節炎を頻繁に繰り返し、肘や膝の関節に激痛が走ります。

発病すると、慢性的に症状を繰り返しますが、10年ほどで症状は落ち着くと言われています。

早く落ち着かないかなぁ〜(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)✨

対処法がないと言われているベーチェット病。

日常生活の中で注意しながら過ごすことが大切だと言われました。

 

ベーチェット病の憎悪因子
  • 過労
  • 寒冷
  • 感染
  • 外傷
  • 精神的なストレスなど

 

 

ベーチェット病を深刻化させる要因って、日常にあふれていることばっかりじゃないですか?

だから、普通の生活の中でいろいろと気を使わないと、症状が悪化しそう( ̄(工) ̄)

原因不明で症状が多様なので、「ベーチェット病に効く薬」は存在しません。

危険因子が日常に潜んでいて、病気を軽減させる薬がないなら、神経質過ぎると言われても、私は注意しながら過ごしています!

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不安や悩みの解決策は?

発病して3年くらい泣き寝入りして、病気に振り回されました!

でも、今はいろいろ対策を確立して、元気に闘っています♡

1.体調が整えにくい

ベーチェット病の特効薬はありません!

出てくる症状を抑える薬しかないので、根本的に病気を軽減させられない。

だから、とにかく体に優しい生活のをする事にしました!💪💪💪

  • 無理をせず、早めに休息する
  • バランスのとれた食事
  • 7時間以上の睡眠
  • 体を冷やさない
  • 口内環境に気をつける
  • 何事もあまり考えすぎない
  • 「明治プロビオヨーグルトR-1 ドリンクタイプ」を飲む

だいたいこんな感じで、日常を送っています。

R-1ドリンクは免疫力がUPすると聞いたので、飲み始めました!

個人的な感想ですが、割と調子のいい日が多くなったような(・∀・)

規則正しく生活する事で、体もかなり楽に感じます。

何より、変に考え込む事が減ったかな(^ ^)

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2.会社勤めしにくい

会社に勤めるのが難しいという問題の中には、2つのポイントがあります。

  • 病気の特性上の難しさ
  • 周りの人の理解のしにくさ

 

病気の特性上の問題

毎日同じタイムスケジュールで行動する、ということにとても苦労しています。

逆に不規則過ぎても、ツラいけど(・Д・)

突然調子が悪くなることなんて、当たり前。

それが週のうち、5〜6日あるとしたら、結構辛くないですか?(苦笑)

今は時間給なので、会社にいられる時間が全てです。

遅刻は遅刻になるし、早退は早退として、減給になります。

仕方ありませんが、何か働きにくいなって。

だから、私は自分の市場価値を高めて、単価の高いパフォーマンスをする事にしました!

私の場合だと、現在WEBデザイナーの位置で仕事をしています。そこで、

  • プログラミングを学習してWEBデザイナーかとりーぬに付加価値をつける
  • 他のWEBデザイナーさんよりもできる事が増えるので重宝される
  • 仕事の単価を上げられる

 

こんな簡単な流れではないかもですが、とりあえずまずは動いてみないと!

ただ、最終的には会社勤めは辞めます。

「面白いから制作や開発をしてる、趣味の延長だよ?」

それがゴール( ˘ω˘ )♡

 

周囲の人との問題

ベーチェット病の症状はわかりにくいものばかりです。

だから、わがまま病とか言われちゃう。

 ホントに心ない一言ですね_(:3」z)_

私みたいにオープンにしている人間は、まだいい方なのかな?

言えなくて隠しながら働いている人は、きっとたくさんいるはず。

その人たちはもしかしたら、勘違いされて悲しい思いをしているかもしれません。

「オープンにしちゃいなよ!」って言いたいですが、オープンにしたところで正直微妙です(T ^ T)

イヤな思いもしますし、「言ったのに💢」って怒りたくなっちゃう時も...苦笑

病気の症状もツラいけど、この対人の問題もイヤだわー(o_o)

この問題に関しては、今はまだ「全力で逃げる!」という答えしか持ってませんww

どこにでもこんな問題はある、とよく言いますがホントにそうなんですか?

別に周りをうまく付き合ってくれる人で、固めちゃってもいいと思ってます。

その方がお互いのため。

無駄にイラつかれる事も、こちらが萎縮する事も意味がありません( ´ ▽ ` )

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3.収入が不安定

現状、月に一度通院をしているため、有給はすぐになくなります(笑)

その他で早退したり、休んだりするとお給料は...( ;∀;)

残業できなかったり、決まった時間に会社に行けないとお給料は低くなります。

当然のことですが、時間給では圧倒的に不利。

仕方のないこと...と諦めてきました。

今は実家暮らしでスネをかじって生活していますが、もうすぐ30歳。

一人暮らしも考えなきゃって思っています。

そこで辿り着いたのが、このブログでした。

今はまだ結果は出ていませんが、ブログで生計が立てられるようにしますp(^_^)q

まずは、1年!🌟

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まとめ

ただ、ガムシャラに走っていた、23歳まで。

元気だけが取り柄だったのに、その武器がなくなってホントに悩んでいます。

  • 体調が整えにくい
  • 会社勤めしにくい
  • 収入が不安定

今は生活の仕方を見直し、いかに無理をせずに稼げるか、を追求しなきゃと奮闘中です!

できることからコツコツ改善して、病気になんて振り回さず楽しい日々が過ごせるようにしたい!

ベーチェット病で同じ悩みを持つ人の、ロールモデルになれるように研究します('ω')♡