5分間ベーチェット病講座

いつも通り、出勤すると上司から突然仕事の締め切りを言い渡されました。残業が体力的に厳しい私は定時内で仕上げるしかありません。そこで、お昼休憩も抜いて、約8.5時間通しで作業しました。

すると、ベーチェット病の症状が現れ始めたのです。こんなにも早く症状が出るんだ、と改めて自分が抱える病気と向き合いました。

私自身もベーチェット病について、整理するために病気について紹介したいと思います。

 

 

どんな病気なの? 

ベーチェット病は1972年当時の厚生省がもっとも早く難病に指定した疾患で、病態について探求されてきましたが、未だに原因は不明です。


遺伝要素(体質) + 環境要素(ウイルスやストレス)

免疫系の異常活性化

免疫応答が自分を攻撃してしまう、自分に対してアレルギー反応が起こってしまう

炎症


このようなサイクルで症状が現れると、考えられています。むしろ、いろいろなものに過敏反応を示すことがベーチェット病の特徴ではないかという研究者もいるそうです。
日本での患者数は平成25年3月末現在、19,147人ととても少ないです。

 

 

前兆は?

私は2012年5月末に発病しました。

前兆①:口内炎ができる

前兆②:ニキビみたいな皮疹ができる

前兆③:発熱し、40℃近い高熱が続く

前兆④:外陰部に(潰瘍による)痛みを感じる

前兆⑤:口内炎が口中にでき、水も飲めなくなる

前兆⑥:座っているのも辛い

①〜⑥に到達すまで約10日間でした。こんな状態でも仕事を続けていました。

入院直前①:会社に行けなくなり2日間ほど一日中寝たきり

入院直前②:全身の激痛で目が覚め、助けを呼ぶ

入院直前③:病院に運ばれ、原因不明のまま即入院

この頃から何日間か、ほとんど記憶がありません。一つだけ覚えているのは、入院する部屋に一人部屋を指定したら、一番高い部屋しか空いていないと言われたことです。その時は、生きるのに必死すぎてお金のことなんてどうでもよくて、大丈夫!と返事をしましたが、退院するときの支払いでびっくりしました(笑)

 

症状は?

  • 口内炎(歯茎などにもできる、たくさんできる、痛い)
  • ニキビみたいな皮疹(全身にできる、痛い)
  • 外陰部の潰瘍(痛すぎてトイレに行けなくなる、最近は落ち着いている)
  • 発熱(微熱程度がダラダラ続く)
  • 関節痛(膝や肘が痛くなる、割と頻繁)
  • 腹痛、下痢(腸管型ベーチェット病の疑いあり)

私の場合は、こんな感じの症状です。どれも話さなければ、周りの人にはわかりにくいものばかり。やはり、仕事の時に特に苦労します。

あとは、通勤の電車。優先座席ってお年寄りや障害者、妊婦さんには席を譲りましょう。とアナウンスがありますが、難病患者はどうなの?って思います。体はしんどくても、譲ってくださいとは言いにくいですよね(苦笑)

また、症状が出る活動期と非活動期があります。そして、病状が悪い時期が突発的に起こります。この繰り返しです。このあたりも健常者には、わかりにくいのかもしれません。

10年ほどで症状は落ち着くみたいです。

 

どうやって治すの?

原因不明のため、薬や治療法が確立されていません。症状に個人差があるのも、治療法が定まらない原因かもしれません。そのため、現段階では、治療不可能とされています。

症状を抑える薬を飲んで、日常生活を送れるようにします。それでも、無理をしたりすると、症状が現れます。

そこで、私は日常生活の中で症状が起きないよう気を使っています。

【気をつけていること】

  • 早めに休息する
  • バランスのいい食事をとる
  • 7時間以上の睡眠を確保する
  • 体を冷やさない
  • 口内環境を綺麗に保つ
  • ストレスを溜め込まない

 

子供に遺伝するの?

まだまだ予定があるわけではありませんが、やはり気になるこの問題。この機会に調べてみました。

「遺伝素因が重要であることは間違いありませんが、単純な遺伝疾患や感染症ではなく、遺伝因子と環境因子の両者の相互作用が病気の成り立ちに重要と考えられています。結婚に際しても大きな問題にすべきではないでしょう。」

とのことでした。

ただし、服用している薬によっては注意が必要です。妊娠時誤って服用してしまうと、ほぼ100%奇形児が生まれる副作用を持つものもあります。女性が妊娠を計画する際は、早めに主治医に相談した方がいいみたいです。

私も2ヶ月おきくらいに、「妊娠のご予定は?」と聞かれます(笑)

 

まとめ

自分の症状を把握し、生活や仕事を吟味しながらうまく病気と付き合っていかなければならないと思いました。

私の最大の問題はやはり、仕事です。もう少し、上手な働き方ができるように試行錯誤していきます。

でも、病気をして日常生活を自分のために丁寧に過ごすようになりました。風邪なども引かなくなったし、何より以前より楽しく生活しています。

若い方でも、突然発病する難病。仕事が忙しいと自分の体調を無視しがちですが、誰にでもありえることなので気をつけてください!