難病 × 就労 実感した2つの問題点

会社勤めがキライ!(・Д・)

私は、免疫の過剰反応が起こるベーチェット病を抱えています。

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過度なストレスや疲労などで、免疫機能が暴走して、自分の体を傷つけるんです。

そのハンデを一体どれくらいの人が、受け入れてくれるんでしょう?

理解の度合いは、それぞれ差があって当たり前。

受け入れられるのが、当然とも思っていません。

ただ、働くという事に関して、「つら〜( ゚д゚)」って思うこともあります。

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つら〜な出来事1:立場

難病を抱える私たちは、障害者なのか、健常者なのか?

時と場合による

これが答えで、とても宙ぶらりん。

この話って私たち患者本人には非常に、困った話なんですよね。

だって、役所などは障害者とは認めてないから、減税などは受けられないけど、

仕事の面接などでは、健常者として扱ってはもらえないのです。

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障害者と難病患者の差

「障害者総合支援法」が施行されて、障害者の定義に難病等も追加されました。

www.mhlw.go.jp

 この制度によって、私も障害者と同様のサービスが受けられるようになった、らしい...

実感としては、本当に一部のことに限られているな、というのが感想です。

まず、具体的に言えば、

  • 税金
  • 公共交通機関の定期代
  • 携帯ショップでのサービス など

これらは、「障害者手帳」があると減額などのサービスが受けられます。

しかし、私が所持している「特定疾患受給者証」は対象外(o_o)

そして、世間の周知度で言えば、「障害者さん」という言葉はかなり認識されていると思います。

しかし、「難病患者」という言葉はあまり聞かないですよね?(^_^;)

また、就労面では障害者雇用において、事業所ごとの法定雇用率2.0%が制定されましたが、これについても障害者手帳を持っている人が対象。

雇用促進のため障害者求人というものがあり、その枠から応募すると通院などの配慮が受けやすくなるというメリットがあります。

しかし、私は対象外。

そのため、一般求人で応募するしかありません。

一応、障害者求人から応募はできるそうですが、企業側にメリットがないため、意味がない。

そこ!一番必要なんですけど!(p_q、)

結果、ただの扱いづらい人物という事で終わっている気がします。

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つら〜な出来事2:お手伝いさん

 体調も整ってきて、一般企業にフルタイムで働き始めました。

でも、やっぱり8時間労働が限界なので、定時上がりの了承を得て働いています。

ただ、それが会社の方から見ると「お手伝いさん」になっちゃう。

ちゃんと理由を聞いた訳ではないですが、やっぱり残業しないのが原因かなぁ?って。

社長からは生産性が高いって言葉をいただけたのですが、現場からすれば話はまた違うみたいで(;ω;)

確かに「残業」という形では協力できていないのは事実なのでそう言われても仕方ないかも仕方ないかもしれないですね...

もちろん、協力できないことに後ろめたさを感じるので、段取り考えて、めっちゃ高速で仕事します。

だけど、結局のところ時間が全て。

みんなが残っている時に、一緒に残れるか。

チームとはそういうもの、ですよね?(・Д・)

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まとめ

難病もだんだんと周知はされているのかな?

難病とか、ベーチェット病って響きが知らない人にしたら、恐ろしいですよね(苦笑)

未だに障害者という枠にも入れず、健常者の扱いもされず、宙ぶらりんの状態💦

ホントに、大変な事も多いです( ;∀;)

人よりもちょっとデリケートにできているので、その部分をカバーさえしてもらえれば、貢献できることだってあるはず。

ただ法改正や、周りが理解してくれるのは待ちません!

私にしかできないスキルを磨く事で、病気の事関係なく「わたし」を受け入れてもらうことにしました。

自分にしかできない何かで勝負する!

これってベーチェット病じゃなくても、現代を生き抜くために必要なことだと思います(^ω^)